Britische Studie zeigt, wie lang der Weg zur Diagnose bei hEDS und Hypermobilitätsstörungen sein kann
London – Fast 20 Jahre oder länger bis zur Diagnose: Für viele Menschen mit hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) oder einer Hypermobilitätsspektrum-Störung ist der Weg zur richtigen Einordnung ihrer Beschwerden lang. Eine aktuelle britische Studie mit 2.002 Befragten zeigt, wie groß die diagnostischen Verzögerungen sein können. Je nach Region vergingen zwischen dem Beginn der Beschwerden und der Diagnose im Durchschnitt 19 bis knapp 22 Jahre.
Die Zahlen machen ein Problem sichtbar, das Betroffene seit Jahren schildern: Ihre Beschwerden sind real, lassen sich aber nicht immer schnell einem einzigen Krankheitsbild zuordnen. Gerade bei hEDS gibt es keinen einzelnen Blutwert oder Gentest, der die Diagnose bestätigt. Stattdessen ist eine sorgfältige klinische Beurteilung erforderlich.
Fast zwei Jahrzehnte bis zur Diagnose
Die Studie von Kathryn M. Berg und Dervil M. Dockrell wurde 2026 im Fachjournal Disability and Rehabilitation veröffentlicht. Befragt wurden Menschen aus dem Vereinigten Königreich, die über Erfahrungen mit hEDS oder Hypermobilitätsspektrum-Störungen berichteten.
Das Ergebnis ist auffällig: Die durchschnittliche Zeit zwischen dem Beginn der Beschwerden und der Diagnose lag je nach Region zwischen 19,0 und 21,7 Jahren. In Wales waren es durchschnittlich 21,7 Jahre, in Nordirland 21,1, in Schottland 19,5 und in England 19,0 Jahre.
Die Zahlen sollten allerdings richtig eingeordnet werden. Es handelt sich um eine Befragung von Betroffenen und nicht um eine repräsentative Untersuchung der gesamten britischen Bevölkerung. Trotzdem zeigen die Ergebnisse deutlich, wie lang die diagnostische Odyssee für einen Teil der Betroffenen sein kann.
Auch der Guardian berichtete im Juni 2026 über die Untersuchung und die damit verbundenen Probleme im britischen Gesundheitssystem.
Warum die Diagnose schwierig ist
hEDS gehört zu den Ehlers-Danlos-Syndromen, einer Gruppe von Erkrankungen des Bindegewebes. Typisch können unter anderem eine ausgeprägte Gelenküberbeweglichkeit, Gelenkinstabilität und chronische Schmerzen sein. Hinzu kommen bei manchen Betroffenen weitere Beschwerden, die unterschiedliche Organsysteme betreffen können.
Eine Besonderheit von hEDS: Bis heute ist kein spezifischer genetischer Marker bekannt, mit dem sich die Erkrankung eindeutig bestätigen lässt. Die Diagnose erfolgt deshalb klinisch. Ärztinnen und Ärzte beurteilen unter anderem die Beweglichkeit der Gelenke, weitere körperliche Merkmale und die Krankengeschichte. Gleichzeitig müssen andere mögliche Ursachen und andere Formen des Ehlers-Danlos-Syndroms ausgeschlossen werden.
Eine bewegliche Gelenkstruktur allein bedeutet deshalb noch nicht, dass jemand hEDS hat. Umgekehrt können Menschen deutliche Beschwerden durch Hypermobilität haben, ohne die Kriterien für hEDS zu erfüllen. In solchen Fällen kann eine Hypermobilitätsspektrum-Störung vorliegen.
Wenn viele Fachrichtungen beteiligt sind
Genau hier kann die Versorgung schwierig werden. Die Beschwerden betreffen nicht immer nur einen medizinischen Bereich. Gelenkprobleme können beispielsweise orthopädische oder physiotherapeutische Behandlung erfordern, während chronische Schmerzen, Magen-Darm-Beschwerden oder Symptome des autonomen Nervensystems andere Fachrichtungen ins Spiel bringen können.
Für Patientinnen und Patienten kann das bedeuten, dass sie von einer Praxis zur nächsten wechseln. Jede Fachrichtung betrachtet dabei möglicherweise einen Teil der Beschwerden, während das Gesamtbild schwerer zu erfassen ist.
Die britische Studie beschreibt entsprechend nicht nur lange Diagnosewege, sondern auch Probleme beim Zugang zu medizinischer Versorgung. Viele Befragte berichteten von erheblichen Auswirkungen der Erkrankung auf ihr Berufsleben und ihre Ausbildung.
Die Folgen gehen über die Diagnose hinaus
Eine späte Diagnose ist nicht nur eine Frage der richtigen Bezeichnung. Für Betroffene kann sie auch bedeuten, dass geeignete Behandlungsmöglichkeiten erst spät gefunden werden oder Beschwerden über Jahre einzeln behandelt werden.
In der britischen Befragung berichteten 45,6 Prozent der Teilnehmenden, arbeitslos zu sein. 55,9 Prozent gaben Beeinträchtigungen ihrer Ausbildung an, 47,9 Prozent waren nach eigenen Angaben auf Sozialleistungen angewiesen. Diese Zahlen beziehen sich ausdrücklich auf die untersuchte Gruppe und lassen sich nicht auf alle Menschen mit hEDS oder HSD übertragen.
Sie zeigen dennoch, welche Folgen eine chronische Erkrankung haben kann, wenn Diagnose und Versorgung über viele Jahre schwierig bleiben.
Bessere Strukturen könnten helfen
Die Studie wirft deshalb auch eine Frage auf, die über Großbritannien hinaus relevant ist: Wie können Gesundheitssysteme mit Erkrankungen umgehen, die mehrere Fachbereiche betreffen und sich nicht mit einem einfachen Test feststellen lassen?
Eine bessere Zusammenarbeit zwischen Hausärzten, Fachärzten, Physiotherapie und weiteren beteiligten Berufsgruppen könnte dazu beitragen, dass Beschwerden früher als zusammenhängendes Bild betrachtet werden. Gleichzeitig bleibt eine sorgfältige Diagnostik wichtig. Nicht jede Gelenküberbeweglichkeit ist hEDS, und nicht jede chronische Beschwerde lässt sich durch eine Hypermobilitätsstörung erklären.
Die Ehlers-Danlos Society weist darauf hin, dass hEDS weiterhin anhand klinischer Kriterien diagnostiziert wird. Die genetische Ursache der Erkrankung ist bislang nicht abschließend geklärt.
Die diagnostischen Kriterien stehen zudem weiter auf dem Prüfstand. Eine Überarbeitung der Kriterien für hEDS und HSD ist für Ende 2026 vorgesehen.
Ein langer Weg zur richtigen Einordnung
Die britische Studie liefert keine einfache Erklärung dafür, warum die Diagnose so lange dauern kann. Sie zeigt aber, dass die Verzögerungen erheblich sind.
Für die Betroffenen bedeutet das oft Jahre der Suche nach einer Erklärung für Schmerzen, Gelenkprobleme und andere Beschwerden. Dass dabei im Durchschnitt fast zwei Jahrzehnte vergehen können, macht deutlich, wie groß die Herausforderung bei der Diagnose und Versorgung von hEDS und Hypermobilitätsspektrum-Störungen weiterhin ist.
Quellen: Berg KM, Dockrell DM. The lived experience of hypermobile Ehlers–Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorders in the United Kingdom: findings from a national cross-sectional survey. Disability and Rehabilitation, 2026.
Fehler- und Korrekturhinweise
Wenn Sie einen Fehler entdecken, der Ihrer Meinung nach korrigiert werden sollte, teilen Sie ihn uns bitte mit, indem Sie an feedback@dmz-news.online schreiben. Wir sind bestrebt, eventuelle Fehler zeitnah zu korrigieren, und Ihre Mitarbeit erleichtert uns diesen Prozess erheblich.
Bitte geben Sie in Ihrer E-Mail die folgenden Informationen sachlich an: Ort des Fehlers: Geben Sie uns die genaue URL/Webadresse an, unter der Sie den Fehler gefunden haben.
Beschreibung des Fehlers:
Teilen Sie uns bitte präzise mit, welche Angaben oder Textpassagen Ihrer Meinung nach korrigiert werden sollten und auf welche Weise. Wir sind offen für Ihre sinnvollen Vorschläge.
Belege: Idealerweise fügen Sie Ihrer Nachricht Belege für Ihre Aussagen hinzu, wie beispielsweise Webadressen. Das erleichtert es uns, Ihre Fehler- oder Korrekturhinweise zu überprüfen und die Korrektur möglichst schnell durchzuführen. Wir prüfen eingegangene Fehler- und Korrekturhinweise so schnell wie möglich.
Vielen Dank für Ihr konstruktives Feedback!
Unterstützen Sie unabhängigen Journalismus
Seit unserer Gründung setzt sich die DMZ dafür ein, dass verlässliche Informationen für alle zugänglich sind. In einer Zeit, in der Desinformation und soziale Medien die Nachrichtenlandschaft prägen, ist unabhängiger Journalismus wichtiger denn je.
Wir glauben daran, dass jede:r das Recht hat, faktenbasierte, hochwertige Nachrichten zu erhalten – ohne Paywall und ohne Unterbrechungen. Unser Ziel ist es, Journalismus zu machen, der informiert, erklärt und Vertrauen schafft.
Unsere Leser:innen sind das Herzstück dieser Arbeit. Nur durch Ihre Unterstützung können wir weiterhin unabhängig, kritisch und engagiert berichten. Jeder Beitrag – egal wie klein – hilft uns, dieses Ziel zu erreichen.
Helfen Sie mit, Journalismus frei zugänglich zu halten. Unterstützen Sie die DMZ noch heute.