Britische Studien und Medienbericht verweisen auf Versorgungslücken bei hEDS
London – Ein Bericht des britischen Guardian beschreibt anhaltend lange Diagnosewege bei Patientinnen und Patienten mit Hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) und verwandten Hypermobilitätsstörungen. Die Darstellung stützt sich auf Studien und Fallberichte aus dem britischen Gesundheitssystem und fügt sich in eine breitere fachliche Diskussion über die Versorgung chronischer, schwer objektivierbarer Krankheitsbilder ein.
Im Zentrum steht dabei weniger die Einordnung der Erkrankung selbst als die Frage, wie Gesundheitssysteme mit Symptomen umgehen, die sich nur eingeschränkt über Laborwerte oder bildgebende Verfahren abbilden lassen.
Diagnoseverzögerungen als wiederkehrendes Muster
Nach im Guardian referierten Studien dauert es in Großbritannien bei einem Teil der Betroffenen im Durchschnitt bis zu zwei Jahrzehnte, bis eine Diagnose eines hEDS oder einer vergleichbaren Hypermobilitätsstörung gestellt wird. Grundlage sind Patientenerhebungen mit mehreren tausend Teilnehmenden, in denen ein mittlerer Diagnoseverzug von rund 19 bis 21 Jahren angegeben wird.
Die Größenordnung verweist auf ein strukturelles Problem: Die Diagnose erfolgt ausschließlich klinisch anhand von Kriterienkatalogen, deren Anwendung im Alltag je nach Fachrichtung und Erfahrung unterschiedlich ausfallen kann.
Klinische Abgrenzung bleibt anspruchsvoll
Das Hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom gehört zu einer Gruppe hereditärer Bindegewebserkrankungen. Charakteristisch sind unter anderem Gelenküberbeweglichkeit, chronische Schmerzen und Begleitsymptome im autonomen Nervensystem. Ein genetischer Marker für die häufigste Form (hEDS) ist bislang nicht etabliert, was die diagnostische Absicherung erschwert.
In der Praxis ergibt sich daraus eine breite Differenzialdiagnostik gegenüber orthopädischen, neurologischen und funktionellen Schmerzsyndromen. Fachgesellschaften weisen seit Jahren darauf hin, dass diese Überschneidungen zu inkonsistenten Diagnoseentscheidungen beitragen können.
Versorgungsstruktur als Engpass
Der Guardian-Bericht verweist auf wiederkehrende Muster in der Versorgung: lange diagnostische Wege, mehrere fachärztliche Konsultationen ohne abschließende Klärung sowie spätere Diagnosestellungen in spezialisierten Zentren.
Diese Entwicklung ist nicht auf das Vereinigte Königreich beschränkt. In vielen Gesundheitssystemen ist die Versorgung nach Organsystemen organisiert, während multisystemische Beschwerdebilder mehrere Disziplinen betreffen. In der Folge entstehen Zuständigkeitslücken zwischen Allgemeinmedizin, Rheumatologie, Neurologie und Schmerzmedizin.
Fachleute fordern daher seit längerem stärker koordinierte Versorgungsstrukturen, etwa interdisziplinäre Ambulanzen oder definierte Versorgungspfade für komplexe Schmerz- und Hypermobilitätsbilder.
Datenlage und diagnostische Unsicherheit
Die epidemiologische Einordnung von hEDS bleibt uneinheitlich. Studien weisen auf eine erhebliche Spannbreite bei Prävalenzschätzungen hin, die unter anderem auf unterschiedliche diagnostische Kriterien und eine bislang begrenzte Datenbasis zurückgeführt wird.
Gleichzeitig wird in der Fachliteratur sowohl eine Unterdiagnose als auch – in bestimmten Versorgungskontexten – eine mögliche Überdiagnose diskutiert. Beide Einschätzungen stehen im Zusammenhang mit der fehlenden objektiven Biomarker-Diagnostik.
Einordnung im Kontext ähnlicher Krankheitsbilder
Die Diskussion um Hypermobilitätsstörungen ist Teil einer größeren Gruppe von Krankheitsbildern, bei denen objektive Befunde und subjektive Symptomlast nur bedingt deckungsgleich sind. Dazu zählen unter anderem Fibromyalgie, das posturale Tachykardiesyndrom (POTS) sowie Long Covid.
Gemeinsam ist diesen Entitäten eine erhöhte diagnostische Unsicherheit sowie ein häufig langwieriger Versorgungsprozess, der mehrere Fachdisziplinen betrifft.
Der vom Guardian aufgegriffene Fallkomplex verweist damit auf eine strukturelle Herausforderung moderner Versorgungssysteme: die Einordnung chronischer, heterogener Beschwerdebilder in ein stark spezialisiertes medizinisches System.
Ob neue Leitlinien oder spezialisierte Versorgungsmodelle die diagnostischen Zeitspannen verkürzen können, ist Gegenstand laufender fachlicher Debatten.
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