Buckelwal, du hast es besser!

Beobachtungen zum Schicksal der von politisch Verantwortlichen weiterhin unversorgt liegengelassenen ME/CFS-Patient:innen am Beispiel des schwer erkrankten Hamburgers Christian Zacharias

Nein, es geht ihm leider gar nicht gut“ – mit einem Hilferuf auf Social Media wurde vor einem Monat auf die prekäre Lage des an ME/CFS-schwersterkrankten Christian Zacharias aufmerksam gemacht.
(Bildquelle: https://x.com/ChrZacharias)

„Ach, wär ich doch nur als Buckelwal auf einer Sandbank gestrandet“ – möglicherweise ist ein solcher selbstironisch-zynischer Stoßseufzer in diesen Tagen manchen an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schwerst erkrankten Bettlägerigen entfahren, wenn sie davon hörten, wie rührend sich die Politik um die Rettung eines an der deutschen Ostseeküste auf Grund gelaufenen Meeressäugers kümmert. Vor zwei Wochen eilte Schleswig-Holsteins Ministerpräsident Daniel Günther (CDU) an den Timmerndorfer Strand, um die Hilfe seines Bundeslandes umgehend den eine Walfisch-Schwimmrinne baggernden örtlichen Behörden zuzusagen. Und seit der Karwoche koordiniert nun Mecklenburg-Vorpommerns Umweltminister Till Backhaus höchstpersönlich die Walstrategie seines Bundeslandes vor der Küste Wismars. Zielvorgabe war es zunächst, den inzwischen auf den Namen „Timmy“ getauften Buckelwal Richtung Atlantik wegzulotsen, worüber der SPD-Politiker die livetickernde Presse in täglichen Konferenzen auf dem Laufenden hielt. Inzwischen ist der Optimismus im Expertenstab um Backhaus zwar dahin, doch aktuelle Pressebriefings gibt es auch zu Ostern weiterhin, selbst wenn ein trauriges Ende des Ostsee-Waldramas unabwendbar scheint. Denn der mehr als fünfzehn Tonnen schwere Meereskoloss liegt nun schon seit einer Woche geschwächt ohne realistische Überlebenschancen im seichten Schlickwasser der Kirchsee vor der Insel Poel. Am Karfreitag Mittag erklärte der Protestant Backhaus in einem emotionalen Pressestatement sichtlich mitgenommen: «Wenn man Tiere liebt, dann stirbt man mit dem Wal. Ich begleite diesen Wal bis zum Ende.“

Tonnenschwer wie das Gewicht eines Walfischs – der zähe Kampf um Aufmerksamkeit für das stille Leiden der ME/CFS-Patient:innen

Von einer solchen Welle des Mitgefühls wie Buckelwal Timmy können die meisten ME/CFS-Erkrankten nur träumen. Zwar ist in Folge der Pandemie die Krankheit der breiteren Öffentlichkeit inzwischen nicht mehr völlig unbekannt. Wenige wissen allerdings, dass in Deutschland bereits seit Jahrzehnten mehrere hunderttausend Patient:innen der heimtückischen postviralen Erkrankung, die vor 2020 vor allem mit Epstein-Barr-Virus-Infektionen in Verbindung gebracht wurde, ohne Therapieaussichten weitgehend vernachlässigt der häuslich-privaten Pflege überlassen sind. Wie eine 2025 veröffentlichte Studie feststellte, ist die Zahl der ME/CFS-Fälle infolge von Corona-Infektionen inzwischen sogar auf mehr als 650.000 Menschen angewachsen – Tendenz mangels Infektionsschutzmaßnahmen wie etwa der Verbesserung der Luftqualität in öffentlichen Innenräumen weiter steigend.

Immerhin hat die Politik nach einer Reihe von medienwirksamen Protestaktionen von Patient:inneninitiaven wie NichtGenesen, #LiegendDemo, Empty Stands, ME/CFS Kinder oder dem in den sozialen Medien viral gegangenen #LemonChallengeMECFS der ME/CFS Research Foundation Anfang des Jahres schließlich eine Erhöhung der Gelder zur Erforschung der Krankheit auf 50 Millionen Euro jährlich für zehn Jahre zugesagt; wie in der FAZ veröffentlichte Rechercheergebnisse von Martin Rücker gezeigt haben, waren dabei allerdings im Vorfeld erhebliche Widerstände ausgerechnet im Hause der zuständigen Forschungsministerin Dorothee Bär (CSU) zu überwinden. Doch unabhängig von diesen dringend notwendigen zusätzlichen Mitteln für eine „postinfektiöse Forschungsdekade“ bleibt aktuell die Versorgungslage der an ME/CFS schwerst erkrankten, zumeist extrem reizempfindlichen Bettlägerigen nach wie überaus desolat.

Verzweifelte Schwerstkranke verdursten in der deutschen Versorgungswüste: Auch eine Reihe von Suiziden rüttelt bislang weder Politik noch Öffentlichkeit auf

Eine wachsende Zahl von ME/CFS-Schwerstkranken wählte in den letzten Jahren so trotz zumeist noch jungem Alter den assistierten Suizid als letzten Ausweg aus ihrem immer unerträglicher werdenden Leiden (vgl. etwa kürzlich die Erinnerung an einige früh Verstorbene in einem Twitter-Faden von Christina Koch). Zu den im vergangenen Jahr zu beklagenden derartigen Todesfällen gehörten unter anderen auch die 31-jährige Kinderpflegerin Sarah Buckel aus Ansbach oder der 42-jährige Tübinger Software-Entwickler Faraz Fallahi, der sich wie nicht wenige seiner Leidensgenoss:innen trotz seiner schweren Erkrankung als rühriger Patient:innenaktivist betätigte und nach einer großen Spiegel-Reportage sogar mediale Bekanntheit erlangte. Doch trotz dieser inzwischen auch durch Presseberichte der Öffentlichkeit bekannten, untragbaren Lage hundertausender Schwerstbetroffener scheint sich selbst in den medizinisch üblicherweise besser gestellten deutschen Ballungsräumen bislang kaum etwas an der katastrophalen Versorgungslage zu ändern.

Diesen Misstand verdeutlichte in den letzten Wochen neuerlich der Fall des ME/CFS-Patienten Christian Zacharias, über dessen Leidensgeschichte Juliane Lauterbach im Hamburger Abendblatt berichtet hat. In der ME/CFS-Community ist der seit 2019 aufgrund seiner Krankheit berufsunfähige ehemalige Softwareentwickler kein Unbekannter. Zum einen engagiert er sich in der Hamburger Regionalgruppe der Patient:innenorganisation Fatigatio e.V., und zum anderen hat er sich auf Social Media immer wieder für die Belange von an myalgischer Enzephalomyelitis Erkrankten eingesetzt – so etwa in öffentlichen Diskussionen auf Twitter mit dem umstrittenen Essener Mediziner Kleinschnitz, dessen fragwürdigen Thesen über angeblich psychosomatische Ursachen von ME/CFS der Satiriker Jan Böhmermann letztes Jahr seine #Frauenticket-Folge des ZDF Magazins Royal gewidmet hat. Auch als Resultat seines Community-Engagements hat Zacharias vor zwei Jahren ein autobiographisches Buch über seine Krankheitsgeschichte mit dem Titel «‘Alles psychosomatisch!‘ Wie unser Gesundheitssystem hunderttausende Menschen kaputtgehen lässt – ein Erfahrungsbericht aus der ME/CFS-Hölle“ veröffentlicht, das weiterhin im Buchhandel erhältlich ist.

In Hamburg ME/CFS-schwersterkrankt ohne Aussicht auf adäquate dauerhafte Pflege: der erschütternde Fall von Christian Zacharias

„Während ich diese Zeilen schreibe, befinde ich mich in einem Zustand, in dem jeder normale Mensch den Notarzt rufen würde und den ich mir als Gesunder niemals hätte vorstellen können. Wie in den ersten Sekunden nach einem schweren Fahrradunfall. Wie ein Insekt, das jemand nicht ganz totgeschlagen hat und das an der Wand klebt, sich aber noch gequält bewegt. Und das schon seit über vier Jahren, ohne Pause, Tag und Nacht. Sämtliche Arm- und Beinmuskeln stehen permanent unangenehm in Flammen, als wäre jede Muskelzelle mit Säure gefüllt. Meine Muskeln sind so schwach, dass ich fast durchgehend im Bett oder auf dem Sofa liegen muss. Jeder Körperteil muss praktisch permanent irgendwo aufliegen oder gestützt sein, weil ich ihn nicht lange aus eigener Kraft halten kann. Als wäre die Energieversorgung komplett ausgefallen und das ‚Notstromaggregat‘ eingesprungen, das nur fünf bis zehn Prozent der früheren Leistung schafft. Das Herz schlägt so schnell und heftig, dass ich jeden Schlag mitzählen kann. Beide Ohren pfeifen in Kinolautstärke. Der Kopf fühlt sich torkelig-schwindelig an.“

Mit diesen eindringlichen Worten beschreibt Christian Zacharias im Vorwort seines Buchs „Alles psychosomatisch!“ seinen schlechten Gesundheitszustand im Jahr 2024. Wie er vor drei Wochen in einem Interview, das nur noch flüsternd im abgedunkeltem Klinikraum durchgeführt werden konnte, dem Hamburger Abendblatt berichtete, hat sich Anfang Dezember 2025 seine Lage aber nochmals dramatisch verschlechtert. Seitdem musste der 53-jährige nun von seiner betagten Mutter als bettlägerig gewordener Pflegefall zuhause versorgt werden. Bei ihr war er bereits zu Beginn seiner Erkrankung 2019 wieder eingezogen, um die täglich nötig gewordene Unterstützung zur Bewältigung des ME/CFS-Krankheitsalltags erhalten zu können.

Im Februar diesen Jahres musste sich die 82-jährige Krista Zacharias schließlich eingestehen, dass der immer umfassender gewordene pflegerische Bedarf ihres Sohnes ihre altersbedingt beschränkten Kräfte inzwischen einfach übersteigt. Mangels geeigneter ambulanter Unterstützung zuhause, um die sie sich wochenlang vergeblich bemüht hatte, kam ihr Sohn so im Februar übergangsweise in die Palliativstation der Klinik Altona. Diese Abteilung ist jedoch eigentlich nicht dafür ausgestattet, den nötigen hohen Pflegeaufwand für einen derartigen Spezialfall über längere Zeit zu leisten.

Zuerst sah es auch so aus, als ob Zacharias von der Klinik Altona aus in eine geeignete Einrichtung in Neumünster dauerhaft verlegt werden könnte. Doch dann verweigerte die Krankenkasse, wie Zacharias dem Abendblatt berichtete, die Kostenübernahme. Die Kasse sah einen Bedarf an außerklinischer Intensivpflege trotz des in Altona ärztlich dokumentierten kritischen Gesundheitszustands von Zacharias für nicht gegeben an. Vielmehr reiche nach Ansicht der Kasse die Überweisung in eine herkömmliche Pflegeinrichtung aus, obgleich hier eine für Zacharias derzeit überlebenswichtige reizarme pflegerische Betreuung erwiesenermaßen nicht gewährleistet wäre.

So unglaublich es klingt: Die Krankenkasse scheint also auch im Jahr 2026 noch immer das Krankheitsbild ME/CFS zu ignorieren oder nicht ernst nehmen zu wollen. Und so wird Betroffenen wie Zacharias dringendst benötigte, überlebenswichtige Hilfe von der Kasse schlicht verweigert – wohl wissend, dass es für Bettlägerige in ihrer Lage praktisch unmöglich ist, dagegen auf dem Rechtsweg Widerspruch einzulegen.

„Ein spezialisiertes Platzangebot gibt es nicht“: Kühle Fehlanzeige des Hamburger Senat zur ME/CFS-Pflege

Angesichts dieser kritischen Lage hat am 17. März 2026 die CDU-Abgeordnete der Hamburger Bürgerschaft Christin Christ den bei ihr eingegangenen Hinweis von Fatigatio e.V. auf den Fall zum Anlass genommen, beim Senat der Hansestadt nachzufragen, inwieweit vor Ort geeignete pflegerische Betreuung für ME/CFS-Schwersterkrankte vorhanden sei. Die konkrete Antwort des Senats ist ebenso ausweichend wie ernüchternd. Im Anschluss an eine wortreiche Vorbemerkung über angeblich bestehende ambulante Versorgungsstrukturen, deren faktisches Fehlen freilich Christian Zacharias nach eigener Aussage erst in seine missliche Situation gebracht hatte, sowie luftige Verweise auf imaginäre Angebote „universitätsmedizinischer Strukturen“ im Rahmen von „interdisziplinärer Zusammenarbeit zwischen somatischen, psychosomatischen und psychosozialen Fachdisziplinen“, heißt es schließlich lapidar: „Eine umfassende Pflege von bettlägerigen Personen, die sich nicht mehr selbstversorgen können, findet in allen nach § 72 SGB XI zugelassenen vollstationären Pflegeeinrichtungen statt. Ob sich in einer Pflegeeinrichtung die benötigten Rahmenbedingungen mit zum Beispiel einem niedrigen Geräuschpegel herstellen lassen, hängt von den örtlichen Gegebenheiten ab. Ein spezialisiertes Platzangebot für den benannten Personenkreis gibt es in Hamburg nicht.“

Den gestrandeten Buckelwal möchte man angesichts dieser hanseatischen Hartherzigkeit nachträglich nur beglückwünschen, dass er sich nicht in den Zuständigkeitsbereich des Hamburger Senats verirrt hat. Oder sollte es am Ende einfach so sein, dass es aufgrund der anhaltenden gesellschaftlichen Pandemie-Ignoranz den meisten Politiker:innen für ihre Popularität einfach dienlicher scheint, sich um das Schicksal eines spektakulär gestrandeten Walfisches zu kümmern als sich für die Versorgung von zumeist still leidenden ME/CFS-Pflegefällen einzusetzen?

Bürgerschaftsabgeordnete Christ zur ME/CFS-Pflegesituation: „Für eine Stadt wie Hamburg mit Tausenden Betroffenen ist dies nicht hinnehmbar“

Dies gilt jedenfalls nicht für die Bürgerschaftsabgeordnete Christ. Sie kritisiert gegenüber dem Hamburger Abendblatt die Antwort des Senats mit der notwendigen Deutlichkeit: „Faktisch ist seit Bekanntwerden der Erkrankung – mehr oder minder seit der Pandemie – nichts Konkretes in Hamburg passiert. Stattdessen verweist der Senat weiterhin darauf, dass die Gespräche noch nicht abgeschlossen seien. Für eine Stadt wie Hamburg mit Tausenden Betroffenen ist dies nicht hinnehmbar.“

Denn es bleibt ja nicht nur Christian Zacharias als Einzelfall in seiner Heimatstadt unversorgt. Auch künftig scheint der Hamburger Senat offenbar am Fehlen eines „spezialisierten Platzangebots“ für die wachsende Zahl an ME/CFS-Kranken an der Elbe nichts ändern zu wollen. Faktisch bedeutet dies in Hamburg (wie den meisten anderen Orten in Deutschland), dass es weiterhin keine geeigneten Pflegeangebote für diejenigen ME/CFS-Patient:innen gibt, die aufgrund ihres Gesundheitszustands nicht mehr zu Hause versorgt werden können. Fällt also die oft auf eigene Kosten finanzierte oder durch Angehörige, die ihre Erwerbstätigkeit zugunsten der Pflege einschränken oder ganz aufgeben, geleistete häusliche Versorgung aus oder reicht sie wegen Zustandsverschlechterungen nicht mehr aus, sieht es für ME/CFS-Patient:innen meistens zappenduster aus. Ändert sich an diesem Zustand nichts, dürften auch weiterhin viele Schwerstkranke am Ende nur noch im assistierten Suizid einen Ausweg aus der Aussichtslosigkeit ihrer Lage sehen. Nicht selten handelt es sich hier aber um eigentlich durchaus vermeidbare Todesfälle oft noch jüngerer Menschen, die nicht nur durch das kaum erträgliche Leid an der bislang unheilbaren Krankheit, sondern vielmehr auch durch das Fehlen adäquater Pflegestrukturen bedingt sind.

Auch Christian Zacharias spricht gegenüber Juliane Lauterbach im Interview mit dem Hamburger Abendblatt seine schwindende Hoffnung auf eine gesundheitliche Besserung offen an: „Meine Zukunft sehe ich sehr düster. Sollte dieser Zustand so anhalten, glaube ich nicht, dass ich lebend da rauskomme. Ich hoffe so sehr darauf, dass sich meine Situation noch verbessert, dass ich zumindest meine Arme wieder bewegen kann. Sollte dieser Zustand anhalten, möchte ich mir als Option vorbehalten, einen Antrag auf assistierten Suizid zu stellen. Aber ich hänge am Leben und würde ihm gerne noch eine Chance geben, wenn sich eine geeignete Anschlussunterbringung finden lässt, in der ich auch medizinisch versorgt werden kann. Dann könnte ich auf schnelle Durchbrüche in der Forschung hoffen – oder ganz einfach auf ein Wunder.“

Düstere Zukunftsaussichten für Christian Zacharias – doch ein Freund hofft auf Community-Support und öffentliche Aufmerksamkeit

Nicht nur auf ein Wunder, sondern auch auf die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit setzt ein Freund von Christian Zacharias seine Hoffnung: Sam, wie er sich auf Twitter und Bluesky nennt, hat deshalb bereits Anfang März dort einen Hilferuf veröffentlicht. Nach seinen Worten zeige Zacharias‘ Schicksal „beispielhaft das Versagen der Gesellschaft im Umgang mit Menschen, die von ME/CFS schwer betroffen sind. Für sie ist die Versorgung in jeglicher Hinsicht besonders schlecht.“ Dem schließt Sam die Bitte an, Hinweise auf geeignete Pflegeeinrichtungen ihm zu nennen, damit er die Informationen an Christian Zacharias und seine Mutter weiterleiten könne. Dass trotz mehrmonatiger Suche „bisher kein einziges Pflegeheim innerhalb Hamburgs“ für Zacharias gefunden wurde, empfindet Sam schlicht als „Wahnsinn für eine so große Stadt“.

Sams Hilferuf für seinen schwerkranken Freund in Not ist weiterhin aktuell – eine Weiterverbreitung wäre deshalb sehr wünschenswert. Neben den oben verlinkten beiden Social Media-Accounts kann Sam auch über folgende E-Mail-Adresse kontaktiert werden: FightMECFS@proton.me

“Alles psychosomatisch!“ Wie unser Gesundheitssystem hunderttausende Menschen kaputtgehen lässt – ein Erfahrungsbericht aus der ME/CFS-Hölle: So lautet der Titel des 2024 erschienenen autobiographischen Buchs von Christian Zacharias. Bildquelle für die Buchcover-Abbildung (zugleich auch Bestell-Link):
https://buchshop.bod.de/alles-psychosomatisch-christian-zacharias-9783759786715